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ジージの日記 <<クロウ・フカセ症候群闘病記>>
ブログ紹介
2003年突然にクロウ・フカセ症候群(POEMS症候群)と言う難病で四肢のしびれや脱力による障害で苦しむジージの闘病記です。

この病気の患者は少なく病状がどのように進むかわからないことが多いのでクロウ・フカセ症候群と診断された方の参考になればと思い私の病歴・病状を公開しました。
詳細についてはメールで連絡を取りたいと思います、次のメールアドレスに連絡下さい。( poems@kmf.biglobe.ne.jp )

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タイトル 日 時
雪遊び
雪遊び 那須高原へ雪遊びに行ってきました、孫のコーチャンはバーバとそりで遊びご機嫌でした。足の感覚も無く体力の無い私は両手にスットックを持ちゲレンデまで歩くのが精一杯でやっと写真が撮れました。 ...続きを見る

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2012/01/08 11:01
筋肉伝導検査
今日は大学病院で筋肉伝導検査・CT・血液検査をしました。血液検査は異常なし筋肉伝導検査は前回より少し良くなっていると言われ少し安心しました。検査の後久しぶりにモカさんにお目にかかれて昼食を採りながら最近の体調なども伺え、元気な姿を見られて安心しました。 ...続きを見る

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2011/12/12 21:14
温泉旅行2
9日は肘折温泉から福島県の二股温泉に向かいます。朝起きると小雪が舞っています、旅館を出て雪がだんだん強くなり尾花沢まで吹雪の中を走り村山市あたりでやっと雪もやんで普通に走れるようになりました。雪の中の運転はかなり疲れます。東北道に出ると天気も晴れて順調に走れ二股温泉の宿に着いたのは16時でした。ここの温泉は岩をくりぬいた岩風呂で岩の割れ目から温泉が湧き出ています。とても新鮮なお湯で癒やされました。 ...続きを見る

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2011/12/10 21:28
温泉旅行
温泉旅行 8日に山形県の肘折温泉に行きました。行く途中東北道は12月から無料とあって混雑して工事中の所では渋滞になり予定より少し遅れて到着しました。温泉は旅館のほか上ノ湯とカルデラ館に入り掛け流しの温泉を満喫気持ちよく入浴してきました。 ...続きを見る

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2011/12/10 18:55
つり
つり 今日は6年ぶりに釣りに行きました病気になる前は良く沖釣りに行ったものです、今日は以前お世話になった船宿で今は船の乗り降りもまともに出来ない体で今回船に乗った皆さんに乗り降りなどお世話になりました。釣果はいさき15匹うまづら5匹で病み上がりにしては上出来のの釣果でした。釣りをしているときは無我夢中で家に帰ると体が動かずやはり一日中の釣りはまだ難しい事を痛感しました。晩ご飯は釣ってきたいさきとうまづらを美味しく頂きました。明日は全身筋肉痛になっているでしょう。 ...続きを見る

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2011/11/25 18:57
エスティマ納車
8月に発注したエスティマが今日納車になりました、操作は今までのプリウスとほぼ同じでしたがナビは進化していてこの年で覚えるのはちょっと大変少しずつ使いながら覚えましょう。 ...続きを見る

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2011/11/09 18:49
松茸料理を食べに行きました
松茸料理を食べに行きました 松茸を食べに長野県の松茸山に行ってきました。6年前くらいに松茸を食べに行ったのを思い出し松茸料理を食べに行ってきました採り立ての松茸は歯ごたえ香りも最高で満足しました。 ...続きを見る

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2011/10/19 21:09
運動会
運動会 昨日は幼稚園の運動会でした、孫のコーチャンは頑張って走りました。 ...続きを見る

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2011/10/10 08:16
台風一過
台風が過ぎて行きました、今朝はとても良い天気で庭に出ると犬小屋が風で吹き飛んでいた位で被害はありませんでした。 ...続きを見る

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2011/09/22 08:51
台風15号
久しぶりに台風の直撃に遭いそうです、まだ暴風域には入っていませんが断続的に強い風と雨が来ます。 私の家は平坦な高台に有り台風の被害には遭いにくい場所なので心配はしていませんが少し低い場所では道路などが冠水しているようです。 ...続きを見る

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2011/09/21 16:30
温泉に行ってきました
温泉に行ってきました 秋田県の乳頭温泉郷へ行ってきました。やはり温泉は東北が良いですね!ゆっくりと温泉につかってきました。 写真は田沢湖の”たつこ像” ...続きを見る

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2011/09/16 21:29
アンデルセン公園
アンデルセン公園 昨日は天気も良いので孫のコーチャンを連れて船橋にあるアンデルセン公園に行きました。夏休みも終わったのに大混雑の子供用プールでコーチャンは大はしゃぎでした。 ...続きを見る

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2011/09/11 11:35
東京ドイツ村に行きました
今日は天気も良く孫のコーチャンを連れて東京ドイツ村に行ってきました。私も初めてだったのですが、広い所に子供の遊べる施設がいろいろありコーチャンは水辺の施設で楽しく遊べました。今度はお弁当を持ってゆっくり遊びに行こうと思いました。 ...続きを見る

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2011/08/30 19:05
あやめまつり
あやめまつり 香取市のあやめまつりが今週で終わってしまうので行ってきました。 あやめは満開でとても綺麗でした。園内でさっぱ船に乗ったのですが風が強く船頭のおばちゃんは操船が大変そうでした。 ...続きを見る

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2011/06/23 17:35
ニッコウキスゲ
ニッコウキスゲ 我が家の庭にもニッコウキスゲが咲きました。 ...続きを見る

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2011/06/18 18:56
潮干狩り
昨日は天気も良く気温も高くなってきたので孫のコーちゃんを連れて木更津へ潮干狩りに行ってきました。 土曜日で潮も良いので混んでいるかと思ったのですが駐車場に着いて見るとすいていました、放射能の風評被害がここまで来ているのかと思いました。11時に着き13時までかにを捕ったり貝を捕ったりして遊べました。今日は昨日の疲れが出て一日休養でした。 ...続きを見る

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2011/06/05 19:00
九州とお別れ
昨日は青島から日南海岸を南下して行くと撮影スポットの駐車スペースが有り寄り道して景色を眺めたりしながら都井岬まで行くと景色の良い所に馬が放牧されていて写真を撮ったりのんびりと楽しんできました。その後、志布志に向かう途中串間温泉いこいの里と言う温泉施設で露天風呂に入りとても良いお湯ですっきりしてフェリーに乗れました。フェリーはとても大きな船で定刻より10分遅れの18:05に出港し海も穏やかでゆっくり眠れました大阪南港には定刻の7:40に到着、下船したのは今朝8:10でした。下船後、阪神高速に乗り名... ...続きを見る

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2011/05/18 22:27
霧島から宮崎青島
今日は9:00出発、霧島からえびの高原を回り高速で宮崎青島まで移動です。 えびの高原に行くと周りは高原の景色で山の上の原っぱ野生の鹿がいて回りを散策すると今回の目的と言えるミヤマキリシマが咲いていました霧島でもまだ早いようで蕾のものが多く咲いているのは一部分でしたここの見頃は6月初めと思われます。山を下り高速で青島に向かいました、青島は意外と寂れ気味でちょっと寂しい気がしましたが青島神社などを見学し帰りに青島亜熱帯植物園により閉店間際のため中には入れなかったのですが綺麗に手入れされた入り口周辺... ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

2011/05/16 20:17
鹿児島から霧島
今日は8:30出発、鹿児島からフェリーで桜島に渡り垂水から霧島まで移動です。 今回乗った桜島フェリーは新造船で船内は綺麗でエレベーターも着いていて車いすでも移動が出来るように成っています。桜島に着くと道の駅に寄り島の情報を入手。湯之平展望所に行って来ました、新しい施設でバリアフリーにも配慮されていて桜島の山が間近に見え対岸の鹿児島市内が一望できてとても良いところでした。その後黒神埋没鳥居を見て霧島に向かう途中森伊蔵の醸造所が在ったので記念撮影をしてきました。霧島神宮に着くと私には大敵の坂と階段... ...続きを見る

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2011/05/15 22:21
指宿から鹿児島
指宿から鹿児島 今日は指宿からフラワーパーク鹿児島に寄り長崎鼻から池田湖を回って鹿児島の仙巌園に行きました。 フラワーパーク鹿児島では珍しい花々が綺麗に咲いていました、その先の長崎鼻は海越しに開聞岳が綺麗に見えてとても満足しました。鹿児島ではかねてより計画のさとさんとのオフミも出来、楽しく有意義な時を過ごせました。さとさんありがとう 明日は鹿児島からフェリーで桜島へ渡り霧島まで移動です。 写真はホテルから望む桜島です ...続きを見る

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2011/05/14 21:08

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