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ジージの日記 <<クロウ・フカセ症候群闘病記>>
ブログ紹介
2003年突然にクロウ・フカセ症候群(POEMS症候群)と言う難病で四肢のしびれや脱力による障害で苦しむジージの闘病記です。

この病気の患者は少なく病状がどのように進むかわからないことが多いのでクロウ・フカセ症候群と診断された方の参考になればと思い私の病歴・病状を公開しました。

「POEMS症候群サポートグループ」と言う患者会を開設致しました、こちらも宜しくお願い致します。
http://poems.jp/

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タイトル 日 時
肺炎
ついに肺炎になってしまいました。今月初めから体調が思わしくなく呼吸困難になり大学病院に救急搬送され10日間の抗生剤投与となり2週間の入院で退院となりました。どうやら肺炎球菌ワクチンの予防接種が効いたようで熱はさほど出ず病状は軽く治まったようです。 ...続きを見る

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2017/09/24 11:33
富士サファリパークに行ってきました
富士サファリパークに行ってきました 8月7日から8月9日で娘夫婦と孫を連れて富士サファリパークへ行ってきました。 前日から台風の影響を考えて中止するか悩みましたが日にちを変更する事も出来ない為時間を遅らせて10時頃出発、雨が強く降る中、高速道路を御殿場まで行き晩ご飯の食材を仕入れてコテージに着きました。コテージに着くと子供たちは大はしゃぎ普段と違う生活に楽しそうでした。 8日朝まだ雨が降っていたのですがテレビの台風情報で台風は北寄りに進み日本海に抜けたようなので少し様子を見て10時頃サファリパークに向け出発、着く頃には... ...続きを見る

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2017/08/17 12:35
風邪を引いた
先週から体調悪く伏せっています。私の場合風邪を引くとすぐに肺炎になってしまうので気をつけなければ!! ...続きを見る

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2017/08/03 14:16
久しぶりにブログを再開
前回の更新から2年あまりたちました、その後体調が良くならず2015年には2回、2016年は4回も肺炎で入院をして体力がかなり低下し、伝い歩きでトイレまで行ってくると息がゼイゼイになってしまう位です。今年になり在宅酸素も始め風邪も引かなくなり体調もよくなりつつあります。 ...続きを見る

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2017/07/21 11:04
咳が止まらない
前年は体調も良かったのですが、今年に入ってから咳が止まらず最近ではベッドで横になると気管に痰が詰まりとても苦しく寝られなくなってしまい介護ベッドを借りて頭を上げて寝ていますがこの体制もつらいモノで1時間ごとに目が覚めてしまいます。もともとクロウ・深瀬症候群で横隔膜神経が麻痺しているので呼吸が浅く痰を出す力も弱いのでしょうが病院で薬をいろいろ変えてみてもあまり変わらないので少しでも体調が良くなるように大学病院の呼吸器内科に掛かることにしました。 ...続きを見る

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2015/03/20 11:43
銚子に行ってきました
銚子に行ってきました 今日は魚を買いに銚子に行ってきました。市場でマグロの頭が売っていたので買ってきました。どう食べたら良いか考えています! ...続きを見る

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2014/12/13 16:24
難病・慢性疾患全国フォーラム2014
難病・慢性疾患全国フォーラム2014 本日「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」に参加しました。厚生労働省、文部科学省の方も来て挨拶があり、各難病の方の現状やこれからの課題などお話を聞けて大変参考になりました。 ...続きを見る

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2014/11/08 21:05
全国いっせい街頭署名・東京行動
全国いっせい街頭署名・東京行動 東京の中野駅前で日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催の難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める「全国いっせい街頭署名・東京行動」が行なわれました。昼の一時間でしたが12団体から30人以上が集まり、署名94名、募金7,520円が集まりました。この署名活動にPOEMS症候群サポートグループからは3名が参加しました。 ...続きを見る

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2014/10/11 20:21
同病の方の病歴を追加しました。
このブログの読者であるコヨーテさんからクロウ・フカセ症候群と診断された方の参考になればと病歴を公開して頂きました。 2009年発症して2010年12月に自家末梢血管細胞移植をされた方で現在は足先に痺れが残る程度で通常の生活が出来るそうです。 ...続きを見る

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2014/09/05 15:24
キャンプに行ってきました
キャンプに行ってきました 今年の夏は白馬でキャンプです。8月24日から29日迄の間天候が不順で、曇りで時々雨が降って気温も低く朝晩は17度位でしたが温泉に入ったり山に登ったりでとても楽しく過ごせました。 ...続きを見る

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2014/08/30 17:39
新難病法に関するパブリックコメントの募集
現在、新難病法に関するパブリックコメントが2件募集されています。 新難病法の「施行令」と「施行規則」という2つのルールがあり、それぞれで募集しています。 ...続きを見る

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2014/08/14 17:13
POEMS症候群サポートグループのホームページ開設
クロウフカセ症候群の患者会「POEMS症候群サポートグループ」を開設しました。 このページをご覧の皆様どうぞよろしくお願いいたします。 ...続きを見る

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2014/08/01 19:05
クロウフカセ候群の患者会情報
クロウフカセ症候群は、患者数も少なく治療方法も確定されておらず、治療費の公費負担の対象ともされていません、この病気の研究の進展、根治療法の確立を求めルため、Facebook上でグループ「同じ病気の仲間と話がしたい!」を作り患者会の創立を目指して仲間を集めています。現在は8名の患者とその家族が参加されて居りますので、皆様方の暖かいご支援ご協力をよろしくお願い致します。 ...続きを見る

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2014/07/05 08:48
クロウフカセ症候群の患者会
クロウフカセ症候群の患者会がFacebookで始まりました、まだ会員数も少なく公開できる範囲でも無いので非公開で運用しています。参加希望の方はこのブログのコメントに連絡下さい。 ...続きを見る

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2014/06/27 20:16
潮干狩り
潮干狩り 今日は天気も良く暖かくなってきたので九十九里浜へ潮干狩りに行ってきました。毎年何回か行くのですが今年は初めてで取れるかなと思いつつ始めました、私は歩けないので水際で椅子に座って熊手を入れるといきなり大きなのがヒットしてビックリ、今日もバーバが一杯取ったので今晩のご馳走が出来ました。 ...続きを見る

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2014/04/16 20:03
COPD(慢性閉塞性肺疾患)
私の場合は横隔膜神経が犯され動かないので呼吸が浅く普段でも苦しいのですが、先月始め頃から咳が出て痰もひどくなり呼吸が辛くなり呼吸器の検査をしたらCOPDの判定が出てウルティブロ使い始めました、初めて使った時にいきなり呼吸が楽になりビックリしてこのまま使って良いのか心配になるくらいです。現在は使い始めて1ヶ月くらいですが副作用も無く使用しています。 ...続きを見る

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2014/01/19 19:59
家族で忘年会
家族で忘年会 娘家族と房総の民宿で忘年会をしました。建物は古くいかにも民宿という感じでしたが、お風呂はツルツルの温泉で気持ちよく入れました。また食事は舟盛りと伊勢エビ刺身・アワビの踊り焼も付いて豪華な食事で娘もまた今度来たいと言っていました。 ...続きを見る

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2013/12/30 21:57
孫の初スキー
孫の初スキー 孫のこうようをつれ妙高高原に行ってきました。歩行もままならfない私はスキーは出来ないのでバーバがこうようの手を取ってそりをやったり、初めてのスキーを教えていました。スキーが大好きな私は見ているだけでウズウズするのですが体が言う事を聞かず残念でした。 ...続きを見る

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2013/12/27 20:01
大学病院定期受診
今日は大学病院に6ヶ月ごとのCT撮影と筋電図検査に行ってきました。最近の体調は6ヶ月前とは何も変わらず検査結果も変わりが無いようです。病院ではいつものモカさんと一緒になり診察後は保田の番屋へ行き海鮮の食事を取り海の向こうの富士山を眺めながら帰り千葉駅でモカさんと別れ帰りました。モカさんおつきあいありがとうございました。 ...続きを見る

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2013/12/16 19:44
銚子で食事(2)
銚子で食事(2) 火曜日に行った銚子のお店にもう一度行ってきました。ボリュームたっぷり美味しいお魚今日は金目鯛のお刺身と大根と魚のあらの煮込みを食べました、とても新鮮で美味しく満足しました。 ...続きを見る

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2013/03/15 18:44

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